TESTIMONIO HDC

La experiencia de cada familia, de cada persona, es totalmente diferente. Puedes tener recuerdos positivos, negativos, incluso recuerdos que nos hacen frágiles pero a la vez fuertes.

Las situaciones límite nos hacen reaccionar y nos enriquecen como personas. Tenemos que aprender a sobreponernos día a día, minuto a minuto, sin descanso.

Este espacio está dedicado a todas las personas relacionadas directa o indirectamente con la HDC: familias, afectados/as, familiares y amigos, pediatras, especialistas...

 

Este espacio es vuestro. Aquí le ponemos voz a todas las historias HDC.

LA HISTORIA DE LUISA, UNA LUCHADORA

(ARTÍCULO REVISTA SER PADRES)

Luisa es una luchadora nata. Antes de nacer ya empezó su lucha cuando fue intervenida en el Hospital Valle Hebrón de Barcelona para realizar la inserción del balón intratraqueal por fetoscopia. Con este método se consiguió aumentar sus posibilidades de supervivencia y un mejor desarrollo de sus pulmones.

 

A las 37 semanas de gestación Luisa nació en el Hospital La Paz de Madrid donde continuó su lucha, esta vez con el apoyo, amor y cuidado de sus padres. 

Este artículo nos acerca un poco más a su historia y a la de cientos de bebés que siguen luchando hoy en día.

NUESTRA EXPERIENCIA HDC - ANTONIO Y ALICIA

(ENTREVISTA)

Antonio y Alicia son padres de Roger, un chico de 21 años con HDC al que ya le hemos hecho una entrevista y nos ha explicado su experiencia con la HDC.

 

Ellos, como buenos padres, también quieren compartir su experiencia desde su punto de vista y contarnos su historia para poder ayudar a otros padres y concienciar a la sociedad que esta enfermedad rara existe y se debe de dar a conocer.

MI EXPERIENCIA HDC - ROGER HERMOSILLA

(ENTREVISTA)

Roger es un chico de 21 años, un deportista de élite en la especialidad de Tiro con Arco Olímpico, que poco a poco va cosechando éxitos con el objetivo de poder llegar a clasificarse para los Juegos Olímpicos de Tokio 2020. Actualmente vive en Georgia donde le han dado la gran oportunidad de formarse académicamente y a nivel deportivo en su especialidad.

 

El camino que ha recorrido Roger para llegar donde está en la actualidad no ha sido fácil, pues, aunque parezca mentira, Roger nació con HDC y esta es su experiencia HDC.

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DEPRESIÓN – Por Belén Casorrán

(TESTIMONIO)

Luché durante años para quedarme embarazada. Luché por sobrellevar con alegría un terrible diagnóstico durante nueves meses. Luché contra el miedo de perder a mi hijo el tiempo que estuvo en la UCI.

 

Y por fin, cuando llegamos a casa, cuando ya tenía lo que tanto había deseado, me vine abajo. ¿Qué me estaba pasando? ¿Por qué no tenía fuerzas? ¿Por qué no era la mujer más feliz del mundo?

CONOCIENDO LA LABOR DEL CDIAP

(ENTREVISTA)

La ventilación asistida prolongada tras el nacimiento, es solo una de las circunstancias por las que La Asociación Española de Pediatría recomienda incluir a los pequeñ@s en un programa de atención temprana. Charlamos con el equipo que gestiona el CDIAP ASPACE del distrito Sants-Monjuic en Barcelona.

 

Nuestro agradecimiento a la Dra. Anna Fornós: Directora Asistencial de ASPACE y neuro-pediatra del CDIAP ASPACE, a Berta Rodríguez: Fisioterapeuta CDIAP ASPACE y a Rosa Coca: Psicóloga y Coordinadora CDIAP ASPACE por dar respuesta a nuestras inquietudes.

LA HISTORIA DE BULUT - POR TURGUT DURDURAN

(TESTIMONIO)

Este niño que está durmiendo los brazos de su mamá se llama Bulut que significa "nube" en turco. Hemos pensado en este nombre mientras estábamos sentados en la sala de partos en el Hospital Sant Joan de Déu. Fuimos al hospital corriendo, un mes antes, creyendo que Eylem estaba teniendo dolores de hinchazón y no de parto. Estábamos "casi" seguros que Bulut nacería a término con 40 semanas para obtener la mejor oportunidad para que sus pulmones se desarrollaran. Esta fue una preocupación para nosotros desde que fue diagnosticado con una hernia diafragmática congénita (HDC), sus tripas estaban en su tórax empujando contra su pulmón izquierdo.

DIVINAS - Detección de HDC en edad adulta

(ENTREVISTA)

En lo que respecta a la Hernia Diafragmática Congénita, estamos tan acostumbrados a pelear con las dificultades de los más pequeños, ya desde antes de nacer, que por ello nos sorprendió tanto la primera vez que nos llegó un testimonio de una persona diagnosticada de HDC en edad adulta.

¿Qué ocurriría si una HDC no fuera diagnosticada prenatalmente y no condicionara la posibilidad de respirar del recién nacido?, ¿Cuánto tardaría en ser detectada?, ¿Cuánto tiempo pasaría hasta causar molestias o presentar algún síntoma?

EL/LA PEDIATRA: UNO/A MÁS EN LA FAMILIA

(ENTREVISTA)

Cuando te conviertes en madre y padre, sobretodo primerizos, una de las figuras que entran en tu vida y con la que es necesario tener feeling es el/la pediatra de tu hij@.

 

Si además llegas a la consulta con cara de pasmo, con un bebé que ha sido intervenido de HDC y tiene sus casuísticas, diferentes a las de cualquier bebé que haya podido ir a casa a los dos o tres días de vida, ¡creedme!, encontrar una sonrisa, alguien que te escucha por encima de todo y que tenga la capacidad de comprender la situación médica de un niñ@ HDC y la situación psicológica de unos padres HDC es de muy agradecer.

 

Así es Almudena Sánchez Vázquez es Pediatra en el CAP Les Hortes y Médico Adjunto UCI-UCIN en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)

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