LA HISTORIA DE BULUT - TESTIMONIO HDC

(TURGUT DURAN)

Este niño que está durmiendo los brazos de su mamá se llama Bulut que significa "nube" en turco. Pensamos este nombre mientras estábamos sentados en la sala de partos en el Hospital Sant Joan de Déu.

 

Fuimos al hospital corriendo, un mes antes, creyendo que Eylem estaba teniendo dolores de hinchazón y no de parto. Estábamos "casi" seguros que Bulut nacería a término con 40 semanas para obtener la mejor oportunidad para que sus pulmones se desarrollaran. Esta fue una preocupación para nosotros desde que fue diagnosticado con una hernia diafragmática congénita (HDC), sus tripas estaban en su tórax empujando contra su pulmón izquierdo.

 

Teníamos miedo porque su feto gemelo, que falleció a las 28 semanas de gestación, pedía salir y no se pudo detener el parto. No teníamos un nombre, porque no estábamos seguros de lo que nos esperaba. La pérdida de un feto fue debido a la restricción del crecimiento intrauterino. Vimos que dejó de crecer y su corazón se paró dentro hacía cuatro semanas. Nosotros aceptamos este hecho y fuimos a las visitas semanales de maternidad en espera de buenas noticias acerca de nuestro otro bebé. Pero entonces le diagnosticaron HDC. Era un diagnóstico tardío, una situación crítica, pero de buen pronóstico. Es entonces cuando nos dimos cuenta de que cada visita se estaba convirtiendo en una pesadilla. No queríamos tener grandes esperanzas y encontrarnos con noticias aún más desastrosas. Así que preferimos ser muy cautelosos. Dejamos de comprar cosas (ya tenía un cochecito gemelar) y dejamos de pensar en nombres.

Hablé con colegas de E.E.U.U., que, al leer los informes, nos advirtieron acerca de la gravedad de la situación, nos aseguraron que Sant Joan de Déu era el lugar adecuado para estar. Eylem estuvo en reposo total para reducir las probabilidades de un nacimiento prematuro. El tiempo no nos pasaba volando, resultó lento, agotador y doloroso.

 

Unas semanas y visitas más adelante. La buena noticia fue que el pronóstico era bueno. Su estómago, el hígado y otros órganos críticos permanecieron en el abdomen. También sufría de retardo del crecimiento intrauterino menor, pero no había otros signos de anomalías congénitas.

 

Más adelante... Una noche Eylem pasaba horas quejándose de dolores en la cama y no sabíamos identificar, instalamos una aplicación en su teléfono para cronometrar la duración y frecuencia de las contracciones. Eran demasiado regulares e intensas. Convencido de que ella debía ver a un médico, nos fuimos al hospital. Aún seguros de nosotros mismos de que no eran dolores de parto. Pero no fue así. El feto fallecido estaba siendo expulsado. Trataron de detener el trabajo de parto, monitorizando a ambos. Desafortunadamente, no hubo suerte…. Esteroides para estimular los pulmones, epidural para prepararse para el parto. Nos avisaron que se podía demorar muchas muchas horas.

En ese momento es cuando alguien nos preguntó el nombre. No teníamos uno. Una vez habíamos bromeado que como su hermana era Gaia - la madre tierra - ella debe tener su cielo. Eylem dijo Bulut, nos reímos. Recordaba esto y allí y entonces, nos decidimos por Bulut. Añadimos Alpay, el nombre de mi padre, y él es Bulut Alpay.

 

El monitor mostró que no iba bien. La gente corrió, y a Eylem se le practicó una cesárea de urgencia. Bulut nació media hora más tarde. Se insertan los tubos, las vías, ventilación y alimentación, lo sedaron y lo estabilizaron.

 

Bulut entró cuidados intensivos, con muchos monitores, vías, etc. Algo por fin salía algo bien: Este muchacho de 1600 gramos tenía buenas saturaciones arteriales y permanecía muy estable. Un día después de nacer le operaron. Su hernia era pequeña, y se cerró fácilmente. Le estirparon su apéndice en la operación. Tras la cirugía permanecía muy estable. A pesar de ser un niño pequeño, Bulut era un luchador. Le fue bien. En unas dos semanas, se trasladó a un box de cuidados semicríticos. En unas tres semanas recibió la alimentación mínima de mama. En la semana cuatro, ya estaba comiendo a demanda.

 

A los 30 días, nos fuimos a casa. Su peso era de 1990 gramos. Le dieron el alta tomando medicamentos para el estómago, pero por lo demás es igual que cualquier otro pequeño, el llanto, la alimentación, el sueño y caca. Sabemos que puede tener algunos efectos secundarios más adelante. Vamos a pasar mucho tiempo en hospitales, pero la ciencia y la medicina ha traído una nube a nuestra casa. Nube se llevará bien con la madre tierra.

 

Lección de la historia. Las estadísticas funcionan tanto para lo bueno y lo malo que le puede ocurrir a uno. Sed fuertes, confiad en la ciencia médica. Nuestro agradecimiento de 10 a enfermeras, médicos, grupos de apoyo y demás.

 

Turgut Durduran (Papá de Bulut)

  • facebook LavidaconHDC
  • Twitter La vida con HDC
  • Instagram LavidaconHDC
Captura de pantalla 2018-09-12 a las 10.