¿QUIÉNES SOMOS?

La vida con Hernia Diafragmática Congénita es una asociación independiente, aconfesional, apartidista, no gubernamental y sin ánimo de lucro formada por afectados/as, madres y/o padres con hij@s que han padecido al nacer o siguen padeciendo la enfermedad rara llamada Hernia Diafragmática Congénita (HDC).

En 2014 iniciamos nuestra andadura como Asociación y cada año que pasa contamos con más socios, sean o no afectados, que colaboran activamente en las actividades que propone la Junta Directiva.

El ámbito territorial en el que realizamos principalmente nuestras actividades es todo el territorio del Estado Español, sin perjuicio de que podamos pertenecer a otras entidades de carácter internacional y colaborar con las mismas.

JUNTA DIRECTIVA

Nuestra Junta Directiva se ha renovado en febrero de 2022 y se compone de cuatro cargos: Presidenta, Vicepresidenta, Secretaria y Tesorero.

 

En este caso son tres madres y un padre con hijos que han padecido la HDC y cuyo compromiso con la Asociación es total.

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PRESIDENTA - ARIADNA VADILLO

Natural de Esplugues de Llobregat (Barcelona), Ariadna es la mamá de Daniel que nació con HDC derecha en Barcelona. Es Socia de la Asociación desde 2020 y está llena de ganas e ilusión por afrontar este nuevo reto, prometiendo dar lo mejor de sí para el buen funcionamiento de la Asociación.

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VICEPRESIDENTA - LAURA DELGADO

Natural de Lena (Asturias), Laura es la mamá de Daniel, su segundo hijo que nació con HDC izquierda en Barcelona tras una oclusión traqueal. Es Socia de la Asociación desde 2018 y este año se ha animado a poder trabajar con mucha ilusión para la Asociación.

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SECRETARIA - OLAYA GARCÍA

Natural de Pontevedra, Olaya es la mamá de Abel que nació con HDC izquierda en Pontevedra. pero no fué hasta los 2 años que se manifestó la H.D.C., teniendo que ser operado entonces. Acudió a la Asociación en esos momentos de angustia y recibió atención y comprensión. Ahora quiere colaborar con la Asociación para agradecer con su labor de Secretaria lo que la Asociación hizo por ella en esos momentos.

TESORERO - JOSE MANUEL RAMÍREZ

Natural de Asturias pero residente en Madrid, Nino es el papá de Guillermo, su segundo hijo nacido con H.D.C. y operado en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. A Guillermo se le practico la oclusión intra-traqueal en Barcelona y nació y se operó en Madrid. Es Socio desde 2015 y tanto él como su mujer Ana se han animado a colaborar con la Asociación desarrollando funciones de Tesorería y de esta manera poner un gran grano de arena y seguir juntos por la H.D.C.

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INFORMACIÓN ADICIONAL

Siguiendo nuestro principio de Transparencia a continuación puedes consultar nuestros Estatutos y el Dosier anual con el resumen de las actividades realizadas durante el año y el informe económico de nuestra Asociación.

ESTATUTOS

LA VIDA CON HD

DOSSIER ANUAL

EJERCICIO 2020