MISIÓN

¿QUÉ HACEMOS?

Facilitamos la inclusión de las personas afectadas por Hernia Diafragmática Congénita en todos los ámbitos de su vida, apoyando a las familias desde el momento del diagnostico pre/post natal y a los afectados que reciben un diagnóstico tardío.

 

Promovemos activamente la difusión de la Hernia Diafragmática Congénita para dar a conocer esta malformación tipificada como Enfermedad Rara.

 

Financiamos proyectos de investigación médica directamente relacionados con la Hernia Diafragmática Congénita para que las actuales y futuras generaciones puedan beneficiarse de los avances médicos y, de esta manera, poner nuestro granito de arena en la búsqueda del origen de esta malformación congénita.

¿CÓMO LO HACEMOS?

Celebramos anualmente una jornada medico-familiar en la que contamos con importantes ponentes médicos especialistas en el diagnóstico, tratamiento, cuidados paliativos e investigación de la Hernia Diafragmática Congénita. También contamos con familias y afectados que tienen un importante lugar en las jornadas.

Recaudamos fondos mediante las cuotas de socios, donativos de empresas y particulares, venta de Merchandising, campañas de eventos solidarios (Bodas, bautizos, comuniones, cumpleaños, etc) y de jornadas solidarias.

Mantenemos relación directa con los hospitales que tratan directamente la Hernia Diafragmática Congénita para poder estar en contacto con los pacientes en todo momento.

Somos activos en las redes sociales que nos ayudan en nuestra labor de difusión y concienciación hacia la sociedad sobre la Hernia Diafragmática Congénita.

VISIÓN

La visión de la Asociación La Vida con Hérnia Diafragmática Congénita es que todas las personas afectadas por la Hérnia Diafragmática Congénita (HDC) sean debidamente atendidas en centros médicos de referencia en el tratamiento pre y post natal, así como el respaldo incondicional de las familias y afectados directa o indirectamente.

VALORES

Nuestros valores como Asociación sin ánimo de lucro son:

  • COMPROMISO con las personas y familias afectadas por la HDC.

  • IGUALDAD de oportunidades.

  • TRANSPARENCIA en nuestras acciones.

  • La INNOVACIÓN para mejorar día a día nuestro trabajo.

  • El APOYO económico en materia de investigación y avances en la HDC.

  • El LIDERAZGO en la búsqueda de la inclusión de las personas con HDC.

  • La EXCELENCIA en todas las actuaciones, actividades y programas.

  • facebook LavidaconHDC
  • Twitter La vida con HDC
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