MI EXPERIENCIA HDC - ENTREVISTA A ANTONIO Y ALICIA

Antonio y Alicia son padres de Roger, un chico de 21 años al que anteriormente le hicimos una entrevista sobre su experiencia con la HDC. Ellos, como buenos padres, también quieren compartir su experiencia desde su punto de vista y contarnos su historia para poder ayudar a otros padres y concienciar a la sociedad que esta enfermedad rara existe y se debe de dar a conocer.

 

LVHDC: Describirme en una o dos frases como mucho quién es vuestro hijo ahora.

Roger es un Guerrero con Mayúsculas, es una persona muy luchadora, tenaz, en ocasiones tozudo, pero en definitiva muy buena persona. Siempre ha tenido las ideas muy claras y tiene una sensibilidad especial tanto consigo mismo como con su alrededor, aunque a veces se esconde tras un caparazón.

 

LVHDC: ¿Cómo empezó vuestra historia con las enfermedades raras?

Desde que Roger nació siempre tuvimos la sensación de que algo no iba bien pues le costaba respirar y lloraba mucho. Cuando acudíamos a los servicios de urgencias no enviaban a casa con diagnóstico de cólicos. A los 15 días de vida de nuestro hijo, concretamente el 3 de junio de 1997 (nunca se nos olvidará) se nos quedó azul, como en anteriores ocasiones y evidentemente no era un cólico del lactante como tantas veces nos dijeron en urgencias. Ese día nos topamos con la realidad, Roger tenía una HDC y debía ser operado de urgencia. Tuvimos la suerte de dar con un cirujano excelente que hizo todo lo posible por Roger y a los 10 días nos fuimos a casa con nuestro hijo operado de una enfermedad rara y con el corazón y la mente llenos de miedos.

 

LVHDC: ¿Cuáles son los principales problemas a los que os enfrentasteis por la enfermedad rara, HDC, que tiene Roger?

Lo más duro fue la incomprensión por parte de las personas que nos rodean y del resto de la sociedad. No le dan importancia a la enfermedad porque es totalmente desconocida para muchísima gente. Siempre nos decían que éramos unos exagerados unos excéntricos, no nos hemos sentidos comprendidos por nadie. Nos hemos sentido solos por no poder compartir la enfermedad ni poder consultar con nadie, sin apoyo psicológico que nos ayudara a comprender lo que nos estaba pasando y la información que nos facilitaban a cuenta gotas los médicos.

 

LVHDC: ¿Alguna ventaja?

En la vida lo que no te hunde te hace más fuerte y a nosotros esta situación excepcional nos hizo mucho más fuerte y nos ha hecho tener más comunicación con nuestro hijo.

Poder vivir a través de él su vida, poder disfrutarlo tanto años, con tantas alegrías, compartir ilusiones e ir a por todas juntos los 3 como una piña, con esto es con lo que nos quedamos.

Evidentemente hemos pasado malos momentos como todas las familias y siempre hemos estado extremadamente preocupados por la salud y el bienestar de Roger pero en resumen podemos decir que hemos y somos felices.

 

LVHDC: Contarnos cómo es vuestro día a día en la actualidad.

Para nosotros el día a día en normal, hemos intentado siempre tener una vida lo más normal posible. Ahora Roger ya tiene 21 años hace su vida, es feliz y nosotros también y básicamente nos dedicamos a cuidarnos a nosotros mismos. Roger ya ha volado y nos encanta verlo volar bien alto, alcanzar sus sueños, compartir sus logros y ver como todo pasa y todo llega.

 

LVHDC: ¿En la infancia tuvo limitaciones? ¿tuvisteis limitaciones? ¿Cómo las afrontaste? No solo a nivel físico, también a nivel mental

En nuestro caso diferenciamos dos etapas marcadas en la vida de Roger, su infancia y su adolescencia:

La infancia con Roger no ha sido fácil para unos padres primerizos como nosotros porque intentas protegerlo sobre medida, no quieres volver a pasar por una experiencia traumática como cuando nació, no quieres que se enferme. Tuvo muchos problemas respiratorios y tenía muchos medicamentos que tomar, pero nosotros siempre hemos intentado llevar una vida normal, íbamos de viaje, nos hemos divertido mucho con él, ha tenido amigos como todos los niños, vamos como un niño sin ningún problema de salud.

Otra etapa ha sido la adolescencia que en este periodo es cuando Roger empezó a mostrarse tal y como es, buscando su sitio en el mundo y teniendo ideas propias y claras, muy claras. Ha sido dura pero nos ha dado mucha felicidad. En definitiva, cuando una situación la normalizas las limitaciones no existen.

 

LVHDC: Cuéntame el día a día en la infancia de Roger.

Como te hemos dicho antes, no ha sido fácil, pero hemos intentado gestionar la situación con la mayor normalidad posible. Siempre ha sido muy importante seguir la medicación de manera rigurosa pues Roger cuando era pequeño la necesitaba.

 

Diariamente el iba al colegio, tanto nosotros como los profesores éramos muy estrictos y no le dejábamos moverse demasiado para que no sudara y cuando lo hacía nosotros enseguida le cambiábamos la camiseta para que no se resfriara.

Nuestro día a día intentábamos que fuera lo más normal posible y al no tener con quien compararnos, ya que no conocíamos a nadie más con HDC, nuestra realidad era nuestra normalidad.

 

LVHDC: ¿Tenéis miedo a algo?

Ahora mismo no, hoy por hoy todo está bien, Roger está en Georgia cursando sus estudios, preparando las olimpiadas y estamos muy felices de verle triunfar en la vida. No obstante, tenemos los mismos miedos que deben de tener todos los padres, por ejemplo, que sea feliz, que tenga un buen futuro, que tenga salud… etc.

 

LVHDC: ¿Qué Ilusiones tenéis?

Seguir viéndolo feliz, nuestro tiempo es su tiempo, que siga creciendo como persona día a día y disfrutando de su proyecto de vida estando siempre a su lado en lo que necesite.

 

LVHDC: ¿cómo describís a tu hijo? A nivel personal y a nivel de salud.

Roger es energía, es vida, es fuerza, es nuestra alegría. No podríamos tener un hijo mejor que él y, aunque no se nos olvida nunca lo difícil que fue, la HDC no duele tanto como años atrás, la herida va sanando y en parte es gracias a él.

En cuanto a su salud siempre tendrá esa casuística especial que hará que estemos alerta, aunque sabemos que superará todo lo que se le ponga por delante porque ha ganado muchas batallas en temas de Salud.

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