Hola soy Isela soy de México, a mi bebé lo diagnósticaron con hernia diafragmatica cuando yo tenía 26 semanas de gestación, ese día fue el más difícil de mi vida, yo nunca había escuchado de esa hernia y cuando el dr me dijo yo no pensé que fuera tan grave, lo primero que le dije fue que si naciendo se la quitaban y me dijo que no que probablemente no viviria, no sé ni cómo me aguante las ganas de llorar, en el lugar que yo vivo no hay hospitales para tratar un diagnóstico así, así que el doctor me dijo que en otra ciudad podían ayudar a mi bebé a darle más probabilidades de vida, lo harían haciéndole una cirugía en la que le colocarían un baloncito en la traquea para que sus pulmones pudieran crecer, yo inmediatamente dije que si, mi esposo también así que decidimos ir a ver al dr, mi mamá se fue con nosotros, cuando llegamos con el doctor yo le pedía a Dios que el otro doctor se hubiera equivocado, que mi bebé no tuviera esa hernia pero no fue asi, el diagnóstico fue el mismo, mi bebé tenía el estomago, intestino e hígado arriba, yo siempre estuve fuerte, no podía llorar, no sé ni cómo le hice pero siempre estuve positiva, el doctor nos explico la hdc, yo ya había leído lo que era, ya sabía de la gravedad, incluso sabía un poco sobre la cirugía que le practicarian, el doctor me dijo que mi bebé sí era candidato a la operación, nos explico los riesgos y que aún así existía la posibilidad de que mi hijo no resistiera, yo nunca me enfoque en eso, siempre escuché solo la posibilidad de vida, accedí a que le hicieran la cirugía y el dr me dijo que me tendria que quedar en esa ciudad y cerca del hospital por si algo se complicaba acudiera de inmediato, mi mamá y yo nos quedamos, mi esposo se tuvo que regresar a trabajar. Antes de que le hicieran la cirugía a mi bebe, me tenían que hacer el estudio de amniocentesis y me tenía que ver otro doctor para ver si coincidía en que mi bebé fuera candidato a la operación, me hicieron la amniocentesis y salió todo bien, mi bebé únicamente tenia la hernia, el otro doctor me vio hasta la semana después y coincidió en que mi bebé sí era candidato para la cirugia, había una dificultad con mi placenta ya que la tenía por encima de toda la panza y sólo quedaba un espacio muy chiquito para poder hacer la cirugía era abajo del lado izquierdo y mi bebé se tenía que colocar en esa posición, al día siguiente me internaron a las 8 pm harían la cirugía pero mi bebé no se acomodo y no se pudo, al día siguiente volvieron a intentar, el bebé ya se había acomodado, cuando me llevaban a la sala de operación me puse nerviosa y se me bajo la presión, en unos minutos la recupere y cuando iban a preparar todo para la cirugía mi bebé se cambió de posición y ya no pudieron acomodarlo, yo digo que se asustó, al día siguiente los doctores me dijeron que tenía que tomar una decisión porque ya solo iban a intentar una vez, había otra forma de hacer la cirugía que era sacar al bebé de mi vientre y colocarle el balón y volverlo a meter, era hacerme una tipo cesárea pero dos veces más grande, así que debía tomar la decisión de hacerlo así o ya no hacer nada y esperar a que mi bebé naciera y ver que se podia hacer, porque acá no hay ecmo, ese día platicamos mi familia y yo y decidimos esperarnos a que naciera y muriera porque las posibilidades eran muy bajas para que sobreviviera, ese día yo platique con mi bebé y le dije que ya no lo presionaria que si él no se acomodaba yo entendía y que si se tenia que ir lo iba a aceptar, al día siguiente el doctor me hizo ultrasonido para ver la posición del bebé y ya estaba acomodado, ya no se movió para nada y le pidieron hacer la cirugía para colocarle el balón, yo estaba muy feliz, la cirugía salió perfecta, me llevaron a recuperación y luego al cuarto, al día siguiente me iba a dar de alta pero antes el doctor me hizo un ultrasonido, dijo que se veía que el pulmón estaba creciendo pero que traía muy poco liquido amniótico que no me podía dar de alta hasta que se recuperará el líquido y ver si había habido fuga de liquido, porque yo nunca sentí que se me salia, me pusieron suero por la vena y tome mucha agua, al día siguiente ya se habia recuperado el líquido, pero habia otro problema, el cuello de mi matriz se habia acortado mucho así que me tuve que quedar en el hospital en reposo absoluto, así estuve una semana, el doctor decidio darme de alta con la condición de que estuviera en reposo, me fui al departamento que habíamos rentado y ahí estuve una semana sin ninguna molestia, mi bebé se movía normal, hasta que me empecé a estriñir, dure días sin poder ir al baño hasta que ya no aguantaba más, sentía que mis intestinos iban a explotar, le hablé al dr y me dijo que tomara pastillas, las tomé y no me hicieron efecto, le hablé otra vez y le dije que no me habían hecho efecto y me dijo que comprara un enema, era un líquido que se ponía directamente en el ano para ablandar las heces, mi mamá me lo puso y sentí ganas de ir al baño, pero cuando fui y puje se rompió mi fuente, le hablé al doctor y me dijo que me fuera al hospital, cuando llegue me pusieron la bata y unos aparatos para monitorear sí tenia contracciones y el latido de mi bebé, su latido se escuchaba bien y tenía muy pocas contracciones, el doctor me hizo ultrasonido y me dijo que traía el líquido completo que íbamos a ver si aguantaba así otros 2 o 3 días, cuando llegue me habían sacado sangre y al rato volvió el doctor y me dijo que tenían que interrumpir el embarazo porque yo tenía infección, esa infección era uno de los riesgos de la cirugía, ese día desde que se reventó mi fuente perdí todas las esperanzas de que mi bebé viviera y así fue me tuvieron que hacer cesárea, me durmieron toda y cuando desperté mi bebé ya había fallecido, vivió dos horas pero no resistio, era muy chiquito apenas y pesaba un kilo, ese día yo lo Vi y todavía estaba calientito de su carita, me pude despedir de el, yo estaba tranquila porque sabía que había hecho todo por el, por salvar su vida y el también lucho, yo siempre le decía que se aferrara a la vida y me escucho pero no la pudimos librar, es el dolor más grande que he sentido lo más difícil que me ha tocado vivir, lo extraño mucho, no sé si este foro es solo para sobrevivientes de la hdc, pero quiero compartir mi historia, se lo que se siente luchar contra la hernia diafragmatica, mi bebé no logro quedarse en este mundo como todos los demás niños bellos y luchadores que lo han logrado, es luchar mucho día a día y algo que me enseñó mi bebé fue a vivir día a día a disfrutar cada día de una manera especial, quisiera saber si hay más padres que han pasado por algo así que sus bebés no lograron sobrevivir y como les ha ido, sí han tenido más hijos después de la muerte de bebés con hdc, me gustaría conocer sus casos, saludos y espero aquí poder encontrar algún apoyo, poder hablar de cómo me siento y de lo que pase todo ese mes tan duro, mi bebé falleció apenas el 6 de enero de este año, tenía 7 meses de embarazo y aunque nació prematuro era un bebé muy hermoso parecía un angleito, parecía de más peso y edad que la que tenia, muchas gracias por leerme y tener un foro de esta enfermedad que es tan poco conocida