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Foto del escritorLa vida con HDC

La Caja de Sueños

21/07/2014


Hace un tiempo leí en un artículo que cuando se tienen amigos se es más feliz. La familia no se elige, simplemente formamos parte de ella, con algunos tendremos más afinidad que con otros. Pero a los amigos, sí podemos elegirlos y siempre nos unimos a personas afines. Para buscar así parte de nuestra felicidad. El ser humano necesita compartir, ser entendido, necesita apoyo moral en los malos momentos y en los buenos, gritar y compartir lo feliz que te sientes.


Cuando la vida te pone baches, pierdes amigos, quizás no merecían la pena. Pero lo mejor es que encuentras nuevos que empiezan a formar parte de tu familia, la que construyes para ser un poquito más feliz. ¡Quiero una familia de hdc! Ufffff. ¿Y cómo hago eso? Lo guardo en la caja de los deseos y cuando tenga fuerzas la pienso construir. Necesitamos esa familia. Hay mucha gente que seguro se encuentra tan sola como yo en este mundo de la HDC. Seguro que mi hija tendrá muchos más primit@s igual o similares a ella. Con su misma peculiaridad, una cicatriz a un lado del abdomen y el haber pasado días y días en una uci haciéndose más fuerte cada momento. Que bonito seria poder conocernos, poder compartir, ver crecer a estos niño@s valientes, verlos jugar juntos...Pero es solo un sueño… Mi cajita de los deseos comienza a estar inquieta, pero le faltan fuerzas para abrirse. La cojo, y me la llevo a Barcelona. Nuestra Barcelona, la que vio nacer a mi pequeña. La paseamos hasta el hospital, a la consulta de la doctora África Pertierra, y justo ella le da las fuerzas necesarias para poder abrirse. Para cumplir un sueño, un deseo. Sabemos que no será fácil pero cuando comienzas a luchar por un sueño no puedes rendirte.


Comienza el viaje con un blog, con él que comenzamos a formar una pequeña familia, aunque aún con pocos contactos. Y como no nos rendimos, y ¿Por qué no un grupo de Whatsapp? Y apareció la magia. Un contacto, otro, otro, otro... Se comienza a compartir, a no tener miedo a que me tomen por loca por mis miedos, comenzamos a sentir que ahí están para lo que necesitemos, para reírme con tonterías, muy sanas y necesarias en este camino de baches, y para los malos momentos.


Nos apoyamos, nos respetamos. Somos una familia, con todas sus peculiares, con días buenos y días malos, con discusiones tontas que se solucionan con una llamada y un abrazo. ¡Somos grandes! Pero el humano, necesita más. A veces un fallo y otras una virtud. Este sentimiento debemos compartirlo, y debemos luchar por la HDC. Hay poca información, mucho desconocimiento, tenemos que poner solución.


La solución para luchar se llama “La vida con hernia diafragmática congénita”. Muchas horas de ordenador para dar forma a unos estatutos, noches de desvelos pensando ideas, horas de teléfono con el resto de la familia, sobre todo con l@s pioner@s de este maravilloso proyecto (gracias por estar ahí para hacer realidad nuestro sueño, sin vosot@s, hubiera sido y sería difícil), muchos viajes a la ciudad para el papeleo burocrático. Pero es un sueño, y como no nos rendimos. ¡Lo hemos conseguido! Nos queda mucho por andar, pero aquí estamos. Luchando por lo que más nos ha tocado la fibra, por nuestros Hij@s, para que nadie se sienta sólo, para que avancen las investigaciones, por mantener unida la familia que hemos creado.


¡Gracias por formar parte de ella!


Almudena Contreras González


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